Questioni bioetiche dell'editing genomico della linea germinale
Diretta streaming dalle ore 10.00
12 Mar 2024 > 12 Mar 2024
La Commissione Bioetica ha avviato una riflessione sui temi sollevati dalle applicazioni delle tecnologie di editing genomico all’uomo e in particolare sulla possibilità che queste vengano estese dalle cellule somatiche alle cellule della linea germinale (Human Germline Genome Editing), approfondendone le implicazioni etiche, mediche, scientifiche, filosofiche, giuridiche e sociali. Componendo assieme quanto discusso dalla Commissione, in vari momenti e in varie forme, il Convegno intende discutere alcune questioni ritenute di interesse prioritario. Esse sono state suddivise, nelle due sessioni del Convegno, tra temi a prevalente contenuto tecnico-biomedico (che creano il contesto per la riflessione sui temi di rilevanza etica) e temi più strettamente filosofico-giuridici (che discendono dai temi tecnici-biomedici).
Temi tecnici-biomedici
i) Sicurezza. Effetti “off-target”
ii) Editing genomico somatico
iii) Editing genomico germinale ereditario
iv) Alternative possibili all’editing genomico della linea germinale (es.: diagnostica genetica preimpianto e selezione di embrioni preimpianto nella in vitro fertilization – IVF).
v) Casi in cui la selezione di embrioni da IVF non può costituire una alternativa possibile all’editing genomico della linea germinale
Equità, accesso paritario, costo, diversità.
Temi filosofico-etici-giuridici
vi) C’è un risvolto etico negativo intrinseco nel Human Germline Genome Editing oppure no? C’è uno status etico-filosofico intrinseco nel genoma dell’individuo, così come dato e fino a oggi evolutosi? Qual è il confine tra l’essere sottoposti all’evoluzione della specie e l’esserne, invece, attivamente promotori?
vii) Nozione di terapia: che cosa è malattia (da che cosa è importante guarire)?
viii) Interventi curativi rispetto a interventi di “miglioramento” (enhancement). Con l’idea di miglioramento si profilano sia il problema della libertà (da quali vincoli, fisici e mentali, devo essere esonerato per potermi dire libero?), sia quello dell’eguaglianza (una componente forte del quale, come per la terapia, è la possibilità di accedere all’eguaglianza di trattamento).
ix) Nozione di salute o di normalità (sia fisica che mentale) e adeguamento al “tipo”.
x) Sulla nozione di salute e di normalità, il punto di vista del diritto. Consenso, integrazione, stigma, relatività della concezione di salute e di terapia accettata (rispetto alla storia, alla cultura o al gruppo di appartenenza), concezione sociale della salute.
xi) Con il potere di intervenire geneticamente come si declinerebbe la relazione tra eguaglianza e differenze (che, nell’essere considerate costitutive della “persona”, hanno arricchito di concretezza il principio di eguaglianza dei nostri ordinamenti giuridici)? In quale momento la differenza si converte in disuguaglianza?
PROGRAMMA
10.00 Presidenza dell’Accademia Nazionale dei Lincei: Indirizzi di saluto
10.15 Massimo LUCIANI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Presidente della Commissione Bioetica),
Antonino CATTANEO (Linceo, Scuola Normale Superiore di Pisa, Vice Presidente della Commissione
Bioetica, coordinatore): Presentazione del lavoro della Commissione di Bioetica sul tema
10.30 Emmanuelle CHARPENTIER (Lincea, Nobel Prize in Chemistry 2020, Max Planck Unit for the Science
of Pathogens – Berlin): Gene editing with CRISPR and ethical considerations
11.15 Intervallo
11.30 Luigi NALDINI (Linceo, Università Vita-Salute San Raffaele): Human somatic gene editing from bench to bedside: opportunities, challenges and future prospectives (Editing somatico dal bancone di laboratorio al letto del malato: opportunità, sfide e prospettive future)
12.15 Robin LOVELL-BADGE (Francis Crick Institute London): Strategies for heritable germline genome editing and their governance
13.00 Giulio COSSU (Linceo, Manchester University): Gene editing for generating universal donor cells: one drug good for all, will it work?
13.30 Intervallo
15.30 Oreste TOLONE (Università di Chieti): Editing genetico e incompiutezza dell'umano
16.00 Andrea SIMONCINI (Università di Firenze): Editing genetico della linea germinale: la dimensione costituzionale
16.30 Intervallo
16.45 Carlo CASONATO (Università di Trento): Modelli di diritto comparato e prospettive
17.15 Massimo CACCIARI (Linceo, Università San Raffaele di Milano, Commissione Bioetica) - Natalino
IRTI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Commissione Bioetica): Profilo filosofico-giuridico
18.00 Conclusioni finali
Comitato ordinatore: Antonino CATTANEO (Linceo, Scuola Normale Superiore di Pisa, Vice Presidente della Commissione Bioetica, coordinatore), Francesco CLEMENTI (Linceo, Università di Milano), Giulio COSSU (Linceo, Manchester University), Massimo LUCIANI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Presidente della Commissione Bioetica)
Temi tecnici-biomedici
i) Sicurezza. Effetti “off-target”
ii) Editing genomico somatico
iii) Editing genomico germinale ereditario
iv) Alternative possibili all’editing genomico della linea germinale (es.: diagnostica genetica preimpianto e selezione di embrioni preimpianto nella in vitro fertilization – IVF).
v) Casi in cui la selezione di embrioni da IVF non può costituire una alternativa possibile all’editing genomico della linea germinale
Equità, accesso paritario, costo, diversità.
Temi filosofico-etici-giuridici
vi) C’è un risvolto etico negativo intrinseco nel Human Germline Genome Editing oppure no? C’è uno status etico-filosofico intrinseco nel genoma dell’individuo, così come dato e fino a oggi evolutosi? Qual è il confine tra l’essere sottoposti all’evoluzione della specie e l’esserne, invece, attivamente promotori?
vii) Nozione di terapia: che cosa è malattia (da che cosa è importante guarire)?
viii) Interventi curativi rispetto a interventi di “miglioramento” (enhancement). Con l’idea di miglioramento si profilano sia il problema della libertà (da quali vincoli, fisici e mentali, devo essere esonerato per potermi dire libero?), sia quello dell’eguaglianza (una componente forte del quale, come per la terapia, è la possibilità di accedere all’eguaglianza di trattamento).
ix) Nozione di salute o di normalità (sia fisica che mentale) e adeguamento al “tipo”.
x) Sulla nozione di salute e di normalità, il punto di vista del diritto. Consenso, integrazione, stigma, relatività della concezione di salute e di terapia accettata (rispetto alla storia, alla cultura o al gruppo di appartenenza), concezione sociale della salute.
xi) Con il potere di intervenire geneticamente come si declinerebbe la relazione tra eguaglianza e differenze (che, nell’essere considerate costitutive della “persona”, hanno arricchito di concretezza il principio di eguaglianza dei nostri ordinamenti giuridici)? In quale momento la differenza si converte in disuguaglianza?
PROGRAMMA
10.00 Presidenza dell’Accademia Nazionale dei Lincei: Indirizzi di saluto
10.15 Massimo LUCIANI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Presidente della Commissione Bioetica),
Antonino CATTANEO (Linceo, Scuola Normale Superiore di Pisa, Vice Presidente della Commissione
Bioetica, coordinatore): Presentazione del lavoro della Commissione di Bioetica sul tema
10.30 Emmanuelle CHARPENTIER (Lincea, Nobel Prize in Chemistry 2020, Max Planck Unit for the Science
of Pathogens – Berlin): Gene editing with CRISPR and ethical considerations
11.15 Intervallo
11.30 Luigi NALDINI (Linceo, Università Vita-Salute San Raffaele): Human somatic gene editing from bench to bedside: opportunities, challenges and future prospectives (Editing somatico dal bancone di laboratorio al letto del malato: opportunità, sfide e prospettive future)
12.15 Robin LOVELL-BADGE (Francis Crick Institute London): Strategies for heritable germline genome editing and their governance
13.00 Giulio COSSU (Linceo, Manchester University): Gene editing for generating universal donor cells: one drug good for all, will it work?
13.30 Intervallo
15.30 Oreste TOLONE (Università di Chieti): Editing genetico e incompiutezza dell'umano
16.00 Andrea SIMONCINI (Università di Firenze): Editing genetico della linea germinale: la dimensione costituzionale
16.30 Intervallo
16.45 Carlo CASONATO (Università di Trento): Modelli di diritto comparato e prospettive
17.15 Massimo CACCIARI (Linceo, Università San Raffaele di Milano, Commissione Bioetica) - Natalino
IRTI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Commissione Bioetica): Profilo filosofico-giuridico
18.00 Conclusioni finali
Comitato ordinatore: Antonino CATTANEO (Linceo, Scuola Normale Superiore di Pisa, Vice Presidente della Commissione Bioetica, coordinatore), Francesco CLEMENTI (Linceo, Università di Milano), Giulio COSSU (Linceo, Manchester University), Massimo LUCIANI (Linceo, Sapienza Università di Roma, Presidente della Commissione Bioetica)